حق جنین بر حریم خصوصی داده‌های ژنتیکی

نوع مقاله : مقاله علمی ـ پژوهشی

نویسندگان

1 دانشجوی دکتری مطالعات زنان، دانشکده زن و خانواده، دانشگاه ادیان و مذاهب، قم، ایران

2 استادیار دانشکده حقوق، دانشگاه ادیان و مذاهب، قم، ایران

چکیده
پیشرفت‌های نوین در علوم ژنتیک، به‌ویژه توسعه فناوری‌های تشخیص غیرتهاجمی پیش از تولد، امکان استخراج و تحلیل دقیق داده‌های ژنتیکی جنین را فراهم کرده است. این داده‌ها به دلیل ویژگی‌هایی همچون یکتایی، پایداری مادام‌العمر، ماهیت ارثی و قابلیت پیش‌بینی وضعیت سلامت و استعداد ابتلا به برخی بیماری‌ها، در زمره حساس‌ترین انواع داده‌های شخصی قرار می‌گیرند. پردازش یا افشای غیرمجاز این داده‌ها می‌تواند پیامدهای گسترده‌ای در سطوح هویتی، اجتماعی، اخلاقی و حقوقی به دنبال داشته باشد. با وجود گسترش ادبیات مربوط به حریم خصوصی داده‌های ژنتیکی، بررسی نظام‌مند ابعاد فقهی و حقوقی حمایت از حریم خصوصی داده‌های ژنتیکی جنین، به‌ویژه در حقوق ایران، همچنان با خلأهای جدی مواجه است. هدف مقاله حاضر، که مطالعه‌ای میان‌رشته‌ای در تقاطع ژنتیک، فقه اسلامی و حقوق است، تبیین مبانی فقهی و حقوقی حمایت از داده‌های ژنتیکی جنین و تحلیل تطبیقی مقررات حقوقی ایران با اسناد و استانداردهای بین‌المللی در این حوزه است. این پژوهش با روش کیفی، رویکرد توصیفی–تحلیلی و تطبیقی انجام شده و داده‌ها از طریق مطالعه کتابخانه‌ای متون فقهی، قوانین و مقررات داخلی و اسناد بین‌المللی، از جمله مقررات عمومی حفاظت از داده‌های اتحادیه اروپا و اعلامیه‌های یونسکو، گردآوری و با روش تحلیل محتوای کیفی بررسی شده‌اند. یافته‌های مقاله نشان می‌دهد که اصول بنیادین فقه اسلامی، از جمله حرمت تجسس، قاعده لاضرر، اصل کرامت انسانی و قاعده امانت، ظرفیت نظری بالایی برای حمایت از حریم خصوصی داده‌های ژنتیکی جنین دارند. در سطح بین‌المللی نیز اسنادی همچون مقررات عمومی حفاظت از داده‌های اتحادیه اروپا و کنوانسیون اویدو چارچوب‌های روشنی برای رضایت آگاهانه، محدودیت پردازش، امنیت داده و منع تبعیض ژنتیکی ارائه کرده‌اند. نتایج پژوهش حاکی از آن است که با تلفیق مبانی فقه اسلامی و استانداردهای جهانی می‌توان به مدلی جامع و بومی‌سازی‌شده برای حمایت از حریم خصوصی داده‌های ژنتیکی جنین در نظام حقوقی ایران دست یافت. در این راستا، ضرورت تدوین مقررات مستقل و صریح، به‌ویژه در زمینه تعیین نماینده قانونی جنین، اصل کمینه‌سازی داده، الزامات امنیتی تکنیکی–سازمانی، حکمرانی داده و محدودیت انتقال اطلاعات، بیش از پیش احساس می‌شود.

کلیدواژه‌ها

موضوعات

قرآن کریم.
ابن‌قدامه مقدسی، عبدالله بن احمد (1968). المغنی (ج 3). قاهره: مکتبة القاهرة.
ابن‌منظور، محمدبن‌مکرم (بی‌تا). لسان‌العرب (ج 13). بیروت: دار صادر.
اسکندریان، حسین؛ آقایی‌بجستانی، محمد؛ و روحانی‌مقدم، محمد (1402). تحلیلی بر مفهوم حقوقی «منابع ژنتیک» در پرتو اسناد بین‌المللی و حقوق ایران. مطالعات حقوقی، 15(3)، 483–526.   doi:10.22099/JLS.2023.45005.4832
افشار، لیلا (1402). شخصانیت و ولوج روح. دایرةالمعارف اخلاق پزشکی اسلامی، 1–22.  
انصاری، بایزید (1387). حقوق ارتباط جمعی. تهران: سمت.
انصاری، مرتضی (بی‌تا). فرائد الاصول. بیروت: مؤسسه الاعلمی.
الأنصاری، مرتضی (بی‌تا). کتاب‌المکاسب (ج 1). تراث الشیخ الأعظم.
بصیری، حسن؛ و گوهری، محمد (1392). نقش وراثت در سرنوشت انسان از منظر قرآن و حدیث. سراج منیر، 4(13)، 105–128. doi:10.22054/ajsm.2013.295
پاپی، الهام؛ و پاپی، محمد (1404). تحلیل تغییر ژنتیک جنین در فقه و حقوق ایران با رویکرد مقایسه‌ای در اسناد بین‌المللی. هجدهمین کنفرانس ملی پژوهش‌های نوین در تعلیم و تربیت، روانشناسی، فقه و حقوق و علوم اجتماعی، شیروان، ایران.
تقی‌زاده، سعید؛ محرمی تموچین، محمد؛ محمدپور عالمه، …؛ و جوانپرست شیخانی، لیلا (1399). تست غیرتهاجمی قبل از تولد (NIPT): نقطه عطف در تشخیص سندرم داون و تریزومی‌های شایع دیگر. تحقیقات پزشکی صارم، 5(3)، 113–119.
جعفری لنگرودی، محمدجعفر (1384). دوره حقوق مدنی: ارث (ج 1). تهران: گنج دانش.
جعفری لنگرودی، محمدجعفر (1388). ترمینولوژی حقوق (ج 3). تهران: گنج دانش.
جمال‌بیگی، جواد (1401). امکان‌سنجی جرم‌انگاری سقط جنین آزمایشگاهی در حقوق کیفری ایران. آموزه‌های فقه و حقوق جزا، 1(1)، 21–36. doi: 10.30495/JCLD.2022.692183
الجوهری، اسماعیل بن حماد (بی‌تا). الصحاح فی‌اللغة (ج 5). بیروت: دار العلم للملایین.
حسینی، سیدمحمدامین؛ و نریمان‌پور، محمد (1399). بررسی جرم‌انگاری افشای داده‌های ژنتیکی. مطالعات تطبیقی فقه و اصول مذاهب، 3(2)، 72–93.
حمزه‌پور، فاطمه؛ و نبی‌زاده، کاظم‌قلی (1403). ابعاد حقوقی و اخلاقی استفاده از داده‌های ژنتیکی در پژوهش‌های پزشکی و بیوتکنولوژی. مجله علوم پزشکی رازی، 31(1)، 1–19.
خلیل بن احمد فراهیدی (1405ق). کتاب العین (ذیل «جنّ»؛ تصحیح م. مخزومی و ا. سامرائی). قم: هجرت.
الزبیدی، محمد مرتضی (1386ق). تاج العروس من جواهر القاموس (ج 13). کویت: وزارة الإعلام.
الشافعی، ابواسحاق ابراهیم بن موسی (1997). الموافقات فی اصول الشریعة (ج 1–2؛ تحقیق محمد بن حسین آل سلمان). ریاض: دار ابن عفان.
صفایی، سیدحسن (1385). اشخاص و محجورین. تهران: سمت.
عباسی، محمود؛ رحمانی‌منشادی، حمید؛ و جلوداری‌بردستان، داود (1392). حمایت قانونی از اطلاعات ژنتیکی؛ ساختارها و رویکردها. مجله حقوق پزشکی، 7(27)، 37–66 .
الفراهیدی، خلیل بن احمد (بی‌تا). العین (ج 6؛ تحقیق م. مخزومی و ا. سامرائی). قم: هجرت.
الفیومی، احمد بن محمد (بی‌تا). المصباح المنیر فی غریب الشرح الکبیر (ج 2). بیروت: دار الکتب العلمیة.
قانون انتشار و دسترسی آزاد به اطلاعات(1388)
قانون اهدای جنین به زوجین نابارور و آیین‌نامه اجرایی آن (1383)
قانون آیین دادرسی کیفری (1394)
قانون تجارت الکترونیکی (1382)
قانون جرایم رایانه‌ای(1388)
قانون حفاظت و بهره‌برداری از منابع ژنتیکی کشور و آیین‌نامه‌های اجرایی آن (1400)
قانون حمایت از حقوق مصرف‌کنندگان (1388)
قانون مجازات اسلامی (کتاب پنجم: تعزیرات) (1375).
قائدی، کبری؛ اسکندری‌بروجنی، زهرا؛ و خداشناس، شیوا علی (1402). بررسی تطبیقی مراحل امبریوژنز در تکوین از دیدگاه قرآن و علم جنین‌شناسی. پژوهش‌های جانوری (زیست‌شناسی ایران)، 36(2)، 158–175.
القرشی، علی‌اکبر (1421ق). قاموس قرآن (ج 2). قم: دار المرتضی.
قوه قضائیه (1392). دستورالعمل تشکیل بانک هویت ژنتیک ایران. برگرفته از https://rc.majlis.ir/fa/law/show/874685
کمیسیون عالی تنظیم مقررات فضای مجازی (1402). دستورالعمل اجرایی بهبود حفاظت از حریم خصوصی کاربران.
مازندرانی، علی‌اصغر (1412ق). مبانی الفقه الفعال فی القواعد الفقهیة الأساسیة. قم: دفتر انتشارات اسلامی.
مجمع اللغة العربیة (1960). المعجم الوسیط (به کوشش احمد مصطفی، ابراهیم الزیات، حامد عبدالقادر، و محمد النجار). قاهره: دار الدعوة.
محقق‌داماد، سیدمصطفی (1406ق). قواعد فقه (چاپ 12، ج 2). تهران: مرکز نشر علوم اسلامی.
معروفخانی، بهزاد (1399). مسئولیت مدنی ناشی از تحقیقات ژنتیک در ایران. فقه، حقوق و علوم جزا، 5(15)، 53–59.
منتظری، محمدمعین؛ و یاحقی، نگار (1388). اطلاعات ژنتیکی و حمایت قانونی از آن. مجله حقوق پزشکی، 3(11)، 75–100.
منشور حقوق بیمار (1388)
مینا، مریم؛ و غلام‌پور، زهرا (1401). انقلاب بلاکچین در صیانت [فرا]حقوقی از داده‌های حساس. مدیریت اطلاعات، 8(1)، 93–110. doi:10.22034/AIMJ.2022.166593
نوروزیان، مهدی؛ ولیزاده، سعید؛ و ادریسی، فاطمه (1402). مسئولیت مدنی ناشی از تحقیقات ژنتیک. مطالعات فقه و حقوق اسلامی، 15(32)، 133–166. doi:10.22075/FEQH.2022.26997.3245
وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی (1388). آیین‌نامه اخلاق در پژوهش‌های زیست‌پزشکی.
هاشمی شاهرودی، سیدمحمود (1419ق). بایسته‌های فقه جزا. تهران: میزان.
هاشمی شاهرودی، سیدمحمود (بی‌تا). فرهنگ فقه مطابق مذهب اهل‌بیت(ع) (ج 2). قم: دائرةالمعارف فقه اسلامی.
Andorno, R. (2004). The right to genetic privacy: An international perspective. Journal of Medicine and Philosophy, 29(3), 281–295. doi:10.1076/jmep.29.3.281.27988
Asad, Mohammad Taghi (2014). Fundamentals of Genetics. Mashhad, Iran: Jahad-e Daneshgahi, Unit of Mashhad.
Brauneck, A., Schmalhorst, L., Weiss, S., et al. (2024). Legal aspects of privacy-enhancing technologies in genome-wide association studies and their impact on performance and feasibility. Genome Biology, 25, 154. doi:10.1186/s13059-024-03296-6
Council of Europe (1997). Convention for the protection of human rights and dignity of the human being with regard to the application of biology and medicine: Convention on human rights and biomedicine. Strasbourg: Council of Europe.
Erlich, Y., & Narayanan, A. (2014). Routes for breaching and protecting genetic privacy. Nature Reviews Genetics, 15(6), 409–421. doi:10.1038/nrg3723
European Union (2016). General data protection regulation (GDPR), Regulation (EU). Official Journal of the European Union.
Gibbs, R. A. (2020). The human genome project changed everything. Nature Reviews Genetics, 21(10), 575–576. doi:10.1038/s41576-020-0275-3
Gitter, D. M. (2023). Achieving genetic data privacy through enforcement of property rights. UC Davis Law Review, 57, 131.
Green, E. D., Watson, J. D., & Collins, F. S. (2015). Human genome project: Twenty-five years of big biology. Nature, 526(7571), 29–31. doi:10.1038/526029a
Gymrek, M., McGuire, A. L., Golan, D., Halperin, E., & Erlich, Y. (2013). Identifying personal genomes by surname inference. Science, 339(6117), 321–324. doi:10.1126/science.1229566
Horn, R., Hall, A., & Lucassen, A. (2024). Ethical considerations in prenatal genomic testing. Best Practice & Research Clinical Obstetrics & Gynaecology, 97, 102548.
Laurie, G. (2011). Genomic data and privacy: Ethical and legal challenges. Journal of Law, Medicine & Ethics, 39(3), 389–402. doi:10.1111/j.1748-720X.2011.00592.x
McGuire, A. L., Caulfield, T., & Cho, M. K. (2008). Research ethics and the challenge of whole-genome sequencing. Nature Reviews Genetics, 9(2), 152–156. doi:10.1038/nrg2296
OECD (2009). Guidelines on human biobanks and genetic research databases. Paris: OECD Publishing.
Peter, M., Hill, M., Fisher, J., et al. (2025). Equity and timeliness as factors in the effectiveness of an ethical prenatal sequencing service: Reflections from parents and professionals. European Journal of Human Genetics, 33, 360–367. doi:10.1038/s41431-024-01700-0
Solove, D. J. (2008). Understanding privacy. Cambridge, MA: Harvard University Press.
Taylor, D. J., Eizenga, J. M., Li, Q., Das, A., Jenike, K. M., Kenny, E. E., … Schatz, M. C. (2024). Beyond the human genome project: The age of complete human genome sequences and pangenome references. Annual Review of Genomics and Human Genetics, 25.
Thomas, M., Mackes, N., Preuss-Dodhy, A., Wieland, T., & Bundschus, M. (2024). Assessing privacy vulnerabilities in genetic data sets: Scoping review. JMIR Bioinformatics and Biotechnology, 5, e54332. doi:10.2196/54332
UNESCO (1997). Universal declaration on the human genome and human rights. Paris: UNESCO.
UNESCO (2003). International declaration on human genetic data. Paris: UNESCO.
United Nations (1948). Universal declaration of human rights. G.A. Res. 217A (III).
United Nations (1966). International covenant on civil and political rights. G.A. Res. 2200A (XXI).
Vanstone, M., et al. (2018). Non-invasive prenatal testing: Ethical, legal and social implications. BMC Medical Ethics, 19(1), 56. doi:10.1186/s12910-018-0267-4
Wolbring, G., & Diep, L. (2016). The discussions around precision genetic engineering: Role of and impact on disabled people. Laws, 5(3), 37. doi:10.3390/laws5030037
ارسال نظر در مورد این مقاله
نام را وارد کنید.
نشانی پست الکترونیکی را به درستی وارد کنید.
وابستگی سازمانی را به درستی وارد کنید.
توضیحات را وارد کنید (حداقل 50 حرف)
CAPTCHA Image
شناسه امنیتی را به درستی وارد کنید.
دوره 18، شماره 3 - شماره پیاپی 71
تابستان 1405
صفحه 147-177

  • تاریخ دریافت 06 مهر 1404
  • تاریخ بازنگری 09 دی 1404
  • تاریخ پذیرش 26 بهمن 1404